En cas d’urgence médicale, il est nécessaire d’intervenir rapidement, mais aussi de tenir compte de la volonté des patient.e.s. Différents formulaires existent à cet effet, souvent appelés «instructions médicales pour les cas d’urgence». Un groupe de travail national étudie, dans le cadre d’un sous-projet, la portée de ce formulaire et sa position par rapport aux autres documents du projet de soins anticipé (ProSA). L’objectif est de développer un formulaire unique pour toute la Suisse.
Les documents existants du projet de soins anticipé (ProSA), comme les directives anticipées ou le plan de traitement, ne contiennent souvent aucune instruction rapidement déchiffrable sur la manière d’intervenir en cas d’urgence. C’est pourquoi ils ne sont que partiellement utiles dans de telles situations, où le temps manque pour déduire la volonté présumée à partir de valeurs formulées de manière ouverte.
Le concept de ProSA pour les situations d’urgence, matérialisé dans les formulaires de type «instructions médicales pour les cas d’urgence», pallient ce manque. Il n’existe toutefois pas de consensus au niveau suisse sur l’utilisation de ces formulaires. C’est pourquoi le groupe de travail national ProSA a mis sur pied un sous-groupe chargé de clarifier la portée de ce formulaire et sa position par rapport aux autres documents du ProSA. L’objectif est d’introduire un formulaire de ProSA pour les situations d’urgence, unique pour toute la Suisse, et de promouvoir son utilisation (cf. recommandation 11 de la roadmap ProSA).
Exemple de situation d’urgence
L’état d’une patiente habitant encore à la maison, ou dans un EMS, se détériore rapidement, avec la menace d’un arrêt circulatoire et d’une perte de la capacité de discernement (ou avec une absence de capacité de discernement déjà établie). Des décisions doivent être prises rapidement: faut-il pratiquer une intubation ou essayer de la réanimer? Est-ce qu’une hospitalisation serait conforme à la volonté de la patiente?
Premiers résultats du sous-groupe de travail
Sur la base des réponses obtenues suite à la mise en consultation de la roadmap ProSA, le sous-groupe de travail s’est consacré à la résolution des questions en suspens à propos du ProSA pour les situations d’urgence. Les premiers résultats obtenus à propos de la clarification des aspects formels, médico-éthiques et juridiques sont présentés ci-dessous.
Contenu d’un formulaire de ProSA pour les situations d’urgence
Le formulaire
- contient uniquement des informations à propos des situations d’urgence médicale aiguës, qui exigent une décision immédiate sur les mesures médicales à prendre;
- contient des instructions sur la manière d’intervenir à l’intention des professionnel.le.s, sous la forme d’un simple schéma (oui/non) pour la réanimation, la respiration artificielle invasive, l’hospitalisation et les mesures de maintien en vie.
Buts et fonctions
Le formulaire
- élargit le champ de validité de la planification anticipée et garantit que la volonté des patient.e.s soit respectée dans l’urgence,
- sert de moyen de communication entre les institutions (service de secours, hôpital, établissement médico-social, etc.),
- est utilisé aussi bien à la maison, dans le domaine ambulatoire ou que dans les institutions.
Processus d’élaboration
Le formulaire de ProSA pour les situations d’urgence est élaboré au cours d’un entretien entre le ou la patient.e et un.e professionnel.e (médecin), en général dans le cadre d’une démarche de ProSA. Lorsque des directives anticipées ou un plan de traitement a été préparé, le formulaire résume les instructions sur la manière d’intervenir en cas d’urgence. S’il n’y a pas de directives anticipées, ou, pour une personne incapable de discernement, pas (encore) de plan de traitement, ou si la personne concernée ne souhaite pas préparer de tels documents, alors le ou la professionnel.le éclaircit pendant l’entretien au moins la question des valeurs personnelles et des objectifs thérapeutiques, avant d’aborder le formulaire pour les situations d’urgence et de le remplir.
Le formulaire contient des instructions sur la manière d’intervenir, qui ont des conséquences considérables. C’est pourquoi il est primordial que la personne concernée, ou son ou sa représentant.e thérapeutique, soit bien informé.e et accepte ou refuse chaque mesure médicale en connaissance de cause. L’entretien permet de s’assurer que seules des mesures médicales indiquées par rapport à l’état de santé de la personne sont choisies.
Groupes cible
Plus la probabilité de la survenue d’une situation d’urgence avec perte de la capacité de discernement est grande, plus il est judicieux de remplir ce formulaire. La préparation de documents de ProSA repose pourtant toujours sur une base volontaire. L’expérience des professionnel.le.s montre toutefois de manière consistante que les personnes concernées comprennent les avantages de prévoir les situations d’urgence et acceptent de le faire.
L’établissement de ce formulaire est recommandé pour toutes les personnes se trouvant dans une situation correspondant au module 3 de la roadmap: «ProSA propre à une maladie». Cela comprend les personnes atteintes d’une maladie incurable avancée, de (multiples) maladies chroniques physiques ou psychiques, y compris les personnes atteintes d’un handicap mental grave, ainsi que les enfants et adolescent.e.s dont l’espérance de vie est limitée par une maladie et les personnes en fin de vie. Pour les personnes dont la situation coïncide avec le module 2 de la roadmap «ProSA approfondi», il faut décider en fonction de la situation de ces personnes, s’il est opportun de leur proposer de remplir le formulaire.
Format
Le formulaire tient sur une seule page et, idéalement, un modèle unique est utilisé dans toute la Suisse. En règle générale, il est signé par deux personnes: a) la personne concernée ou, si elle est déjà incapable de discernement, son ou sa représentant.e thérapeutique et b) le ou la médecin.
Le formulaire peut exceptionnellement être signé uniquement par le ou la médecin, lorsqu’il sert à documenter quelles mesures ne sont pas indiquées du point du vue médical. C’est par exemple le cas lorsque la volonté d’une personne n’est pas encore connue et enregistrée au moment de son hospitalisation, et que sa situation médicale n’a pas encore pu être discutée avec elle ou avec son ou sa représentant.e thérapeutique.
Lieu de stockage
Le formulaire de ProSA pour les situations d’urgence est enregistré dans les systèmes électroniques des institutions de santé et/ou stocké sous la forme de PDF. La personne concernée, son ou sa représentant.e thérapeutique et éventuellement d’autres proches en possèdent un exemplaire imprimé. Il est important de fixer un lieu de stockage commun: dans les institutions et les EMS dans le dossier de la personne ainsi que physiquement auprès d’elle, au domicile dans un lieu prédéfini, par exemple au dos de la porte d’entrée.
Aspects juridiques
L’ASSM a confié à la Prof. Dr iur. Regina Aebi-Müller de l’Université de Lucerne le mandat de clarifier les questions légales. Il s’agissait surtout de situer juridiquement les formulaires d’instructions médicales pour les cas d’urgence, qui sont déjà utilisés dans de nombreux cantons et hôpitaux, alors que dans le Code civil (CC) seuls les directives anticipées et le plan de traitement sont mentionnés en tant qu’instruments de ProSA.
L’expertise permet de tirer les conclusions suivantes à propos de la place occupée par ce formulaire de ProSA pour les situations d’urgence.
Bien que le formulaire ne soit pas mentionné dans les bases légales, il est valable en tant que document de ProSA et doit être pris en compte pour le traitement. En voici les deux justifications: premièrement, les directives anticipées peuvent se limiter à des situations spécifiques – y compris les situations d’urgence. Deuxièmement, un lien existe avec le plan de traitement, qui ne doit pas uniquement couvrir la situation médicale actuelle, mais aussi prévoir une éventuelle situation d’urgence à venir.
Du point de vue juridique, l’existence d’un formulaire séparé pour les situations d’urgence constitue également un avantage. Il est souhaitable que tant les directives anticipées que le plan de traitement contiennent des informations sur les valeurs personnelles et les objectifs thérapeutiques, ou des scénarios en cas d’incapacité de discernement. Toutefois, dans l’urgence, c’est souvent difficile d’en déduire suffisamment vite l’intervention qui s’impose. Ce formulaire comble cette lacune et contribue de manière déterminante au respect de la volonté des patient.e.s.
Composition du sous-groupe de travail
Le groupe de travail largement représentatif est actif depuis l’été 2024.
Prof. Dr méd. Miodrag Filipovic, St. Gallen, médecine intensive, présidence
lic. théol., biol. dipl. Sibylle Ackermann, éthique, ASSM (ex officio)
Dr méd. Gabriela Bieri-Brüning, Zürich, gériatrie/soins stationnaires de longue durée
Prof. Dr méd. Monica Escher, Genève, soins palliatifs
Monica Fliedner, Bern, soins palliatifs (remplace le Prof. Dr méd. Steffen Eychmüller)
Dr iur. Caroline Hartmann, Bern, droit
Isabelle Karzig-Roduner, RN, MAE, MScN, Zürich, Advance Care Planning
Prof. Dr méd. Dagmar Keller, St. Moritz, médecine d’urgence
Prof. Dr méd. Tanja Krones, Zürich, éthique clinique
Dr méd. Barbara Loupatatzis, Wetzikon, Advance Care Planning
Dr méd. Philippe Luchsinger, Affoltern, médecine de famille
Dr méd. Marc Lüthy, Basel, médecine de sauvetage
Dr Daniela Ritzenthaler, Lausanne, éthique
lic. iur. Michelle Salathé MAE, Basel, éthique et droit
Dr méd. Andrea Trippini, Lausanne, médecine intensive
Silke Walter, MSc Palliative Care, APN, Liestal, soins
Travaux à venir dans le sous-projet ProSA pour les situations d’urgence
L’objectif du sous-projet est de concevoir un formulaire unique de ProSA pour les situations d’urgence pour toute la Suisse et d’implanter largement son usage. Dans une prochaine étape, les points clés de cette démarche seront conceptualisés dans un document et soumis à un vaste processus de consultation en début d’année 2025. La consultation portera sur les questions encore ouvertes, comme le nom à donner à ce formulaire dans chaque langue nationale, l’aspect visuel du schéma oui/non ou le lieu de stockage commun.