Personalisierte Medizin und Gesundheit entwickeln sich ständig und schnell weiter. Dies spiegelt sich auch in den Publikationen, die in den letzten Jahren von der SAMW und anderen Mitgliedern der Akademien der Wissenschaften Schweiz zu diesem Thema veröffentlicht wurden.
Personalisierte Gesundheit im Gespräch
Mit den Fortschritten der personalisierten Gesundheit verbundene Fragen betreffen früher oder später die gesamte Bevölkerung. Um herauszufinden, welche Vorstellungen, Erwartungen oder Ängste damit verbunden sind, hat die Stiftung Science et Cité von 2017 bis 2020 in Zusammenarbeit mit der SAMW, dem Forum für Genforschung der Akademie der Naturwissenschaften (SCNAT) und dem Réseau romand Science et Cité das Dialogprojekt «Mensch nach Mass: personalisierte Gesundheit» durchgeführt. Das Projekt ist ein gelungenes Beispiel für die erfolgreiche Zusammenarbeit verschiedener Mitglieder des Akademienverbunds.
Die im Frühjahr 2020 veröffentlichte Publikation «Personalisierte Gesundheit im Gespräch» fasst die Antworten der Bevölkerung zusammen auf Fragen, die 2018/2019 online oder bei neun öffentlichen Veranstaltungen in der ganzen Schweiz gestellt wurden. Die Antworten wurden weder wissenschaftlich erhoben noch nach wissenschaftlichen Kriterien ausgewertet. Die Publikation vermittelt jedoch ein Meinungsbild und kann Fachpersonen Anknüpfungspunkte und Inspiration für künftige Forschungsarbeiten bieten.
Der Westschweizer Teil von «Mensch nach Mass» wurde durch die Fondation Leenaards im Rahmen ihrer Initiative SantéPerSo unterstützt. Dieser Schlussbericht zieht ebenfalls Bilanz über die drei Etappen von der Einholung der Meinungen über den Online-Fragebogen über die öffentlichen Veranstaltungen bis zu den Rückmeldungen an die Wissenschaft.
Die Lehren aus den zehn von SantéPerSo unterstützten Projekten (2017 – 2020) wurden unter dem Titel «Comment poursuivre et renforcer la participation citoyenne?» veröffentlicht. Das Dokument enthält Empfehlungen, wie die personalisierte Gesundheit der Öffentlichkeit vorgestellt, welche Themen in künftigen Debatten vorrangig behandelt, welche Zielgruppen angesprochen und welche Formate dazu gewählt werden sollten.
Grundlagen für die Ausbildung von Gesundheitsfachleuten
Überzeugt, dass medizinische Fachkräfte über gewisse gemeinsame Grundkenntnisse der personalisierten Medizin verfügen müssen, hat die SAMW 2019 Grundlagen veröffentlicht für die interprofessionelle Aus-, Weiter- und Fortbildung von Gesundheitsfachleuten. Die Publikation fasst den aktuellen Wissensstand zusammen und soll als Nachschlage- und Referenzwerk dienen. Die Online-Publikation ist deutsch und französisch verfügbar, sie kann komplett oder kapitelweise heruntergeladen werden.
Personalisierte Gesundheit im SAMW Bulletin
White Paper «Big Data im Gesundheitswesen»
Die Akademien der Wissenschaften Schweiz führten 2014 einen interdisziplinären Workshop zum Thema «Big Data im Gesundheitswesen» durch. Eine Expertengruppe fasste die Ergebnisse des Workshops in einem White Paper zusammen, das 2015 in der Reihe «Swiss Academies Communications» veröffentlicht wurde.
Potential und Grenzen der individualisierten Medizin
Bereits 2012 hat die SAMW der so genannten «Individualisierten Medizin» eine Publikation gewidmet. Darin wird das Spannungsfeld beleuchtet zwischen neuen Perspektiven für das Verständnis der Entstehung, Entwicklung und Behandlung von Krankheiten einerseits und möglichen Gefahren – etwa Fragen des Datenschutzes oder der Transparenz – andererseits. Die Studie betont die Notwendigkeit, ein neues Gleichgewicht zu finden in der persönlichen Beziehung zwischen Arzt und Patient bei einer sich rasch wandelnden Medizin.
Themenportal «Personalisierte Gesundheit erklärt»
Das Forum Genforschung der SCNAT betreut das Themenportal mit vertiefenden Informationen zu personalisierter Gesundheit: Methoden und Anwendungen, Stand der Forschung, gesetzlicher Rahmen, wirtschaftliche Auswirkungen, etc. Die Themen werden laufend aktualisiert und ergänzt. Zielgruppe sind interessierte Personen aus der breiten Bevölkerung, die ein minimales Vorwissen und Interesse für Biologie und Gesundheit mitbringen.
Bewertung von technologischen Entscheidungen
Neue Anwendungen wie die personalisierte Medizin ermöglichen Fortschritte, bringen aber immer auch eine Reihe mehr oder weniger gewollter Auswirkungen. Die Rolle von TA-SWISS, Partner im Akademienverbund, besteht darin, das ganze Spektrum möglicher Konsequenzen zu untersuchen und so darzustellen, dass jede und jeder Einzelne sich eine eigene Meinung bilden kann. Im Jahr 2018 veröffentlichte TA-SWISS eine Studie über das «Quantified Self» und 2014 einen Expertenbericht über personalisierte Medizin.
Personalisierte Medizin (2014)