FAQ Médecine de la transplantation

Une personne vivante peut uniquement faire don de certains organes, notamment d’un rein ou d’une partie du foie. Si l’on veut rendre possibles tous les traitements de la médecine de la transplantation, il est nécessaire de pouvoir utiliser les organes des personnes qui en font le don après leur décès. En Suisse, quelque 450 personnes reçoivent chaque année un ou plusieurs organes d’une personne décédée.

Les bases juridiques sont établies par la loi sur la transplantation (plus précisément: loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules), en vigueur depuis 2007. Elle se fonde sur l’article 119a de la Constitution fédérale, qui a été largement approuvé par le peuple et les cantons en 1999. En mai 2022, les électeurs.trices suisses ont approuvé une modification de la loi sur la transplantation visant à introduire le principe du consentement présumé au sens large en ce qui concerne le don d’organes. Les modifications prévues devraient entrer en vigueur en 2024. Vers le texte de loi.

La Suisse possède l’un des taux de don d’organes les plus bas d’Europe. Déposée en 2019, l’initiative populaire «Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes» a pour but de faire augmenter le nombre de dons d’organes. Cette initiative demandait l’introduction du consentement présumé, mais ne réglait pas les droits des proches. C’est pour cette raison que le Conseil fédéral et le Parlement ont rejeté l’initiative et introduit le principe du consentement présumé au sens large qui implique les proches dans les décisions. Un référendum a été lancé contre la loi révisée, ce qui a nécessité que peuple se prononce.

Le passage du consentement explicite au consentement présumé est au cœur de la loi révisée sur la transplantation (voir ci-dessous pour des explications sur ces modèles). En outre, la loi révisée contraint la Confédération à accomplir deux tâches. D’une part, elle doit informer la population de manière exhaustive et compréhensible sur le consentement présumé. D’autre part, elle doit créer un registre central dans lequel chacun.e pourra consigner son opposition ou son consentement au prélèvement d’organes.

D’autres questions relatives à la médecine de la transplantation, comme la constatation de la mort en vue d’un don ou les critères d’attribution des organes donnés, n'ont pas été soumis au vote.

Il est très rare que les personnes qui souhaitent donner leurs organes à la fin de leur vie puissent réellement le faire, car souvent, la situation après la mort ne le permet pas. Dans 99% des cas, les organes des personnes décédées ne peuvent pas être donnés pour des raisons médicales. Les personnes qui entrent en ligne de compte pour un don d’organes sont celles qui décèdent au sein d’une unité de soins intensifs ou pour lesquelles il s’avère, après leur arrivée au service des urgences de l’hôpital, que le traitement est dénué de sens. La loi impose aux médecins de demander aux personnes mourantes ou aux proches des personnes décédées s’ils consentent au prélèvement d’organes dans le cas où la situation le permet.

Idéalement, la personne décédée qui a exprimé, de son vivant, son opposition ou son consentement quant au don d’organes. Un prélèvement d’organes n’est autorisé que s’il correspond à la volonté connue ou supposée des proches de la personne décédée (volonté présumée). Lorsqu’une personne décédée n’a pas exprimé sa volonté, la décision revient aux proches. Si aucun proche n’est joignable, aucun organe ne peut être prélevé. Cette règle s’applique aussi bien au consentement explicite qu’au consentement présumé.

Selon la loi actuelle sur la transplantation, toujours en vigueur, un prélèvement d’organes est autorisé en présence du consentement de la personne défunte ou si les proches consentent à un don d’organes. L’absence de déclaration de la personne décédée n’est pas considérée comme un refus ou un consentement au don. Dans cette situation, les proches prennent la décision concernant le don d’organes conformément à la volonté présumée de la personne décédée.

Selon la loi révisée sur la transplantation, celles et ceux qui ne souhaitent pas faire don de leurs organes doivent le faire savoir de leur vivant. L’absence de déclaration de la personne décédée est en principe considérée comme un consentement au don. Les proches doivent cependant toujours être consultés afin de déterminer si cette supposition est correcte. Les proches refusent le don d’organes lorsqu’ils savent ou supposent que la volonté de la personne décédée irait dans ce sens.

Actuellement, la volonté des personnes décédées n’est souvent pas connue, alors que la situation médicale serait favorable au don d’organes après leur mort. Lorsque les proches ne connaissent pas la volonté de la personne décédée, ils refusent généralement le don. La réglementation actuelle semble avoir pour effet que la volonté quant au don d’organes n’est pas toujours respectée, car selon les sondages, la majorité de la population suisse souhaite faire don de ses organes.

Le passage au régime du consentement présumé au sens large doit permettre à l’avenir de mieux garantir que les organes des personnes qui souhaitent faire un don après leur mort sont effectivement transplantés. Grâce à l’introduction d’un registre géré par la Confédération, il sera en outre possible de mieux savoir qui ne souhaite pas faire don de ses organes. Cela signifie également que moins de personnes décédées deviendront donneuses d’organes contre leur gré parce que leurs proches font une supposition erronée.

Cette déduction est erronée. Chacun.e peut s’exprimer de son vivant sur ce sujet et consigner par écrit son opposition quant au don d’organes ou en parler avec ses proches. Si la personne décédée n’a pas exprimé son opposition, les proches sont toujours consultés. Si ces derniers savent ou supposent que la personne décédée aurait refusé de faire un don, cette volonté est respectée. Si cette personne n’a pas de proches ou qu’ils ne sont pas joignables, aucun prélèvement d’organes n’est autorisé.

Le consentement ou l’opposition au don d’organes peut, par exemple, être consigné dans des directives anticipées ou dans une carte de donneur.euse d’organes. Cette possibilité sera maintenue. En outre, la loi révisée contraint la Confédération à créer un registre central afin que chacun.e puisse y inscrire son consentement (dans ce cas, il convient de préciser pour quels organes) ou son opposition quant au don d’organes après la mort. Ce choix peut être modifié à tout moment. Il n’existe aucune obligation d’inscription. Le registre offre une possibilité facilement accessible à celles et ceux qui souhaitent faire valoir leur droit à l’autodétermination.

Plusieurs pays qui pratiquent le consentement présumé affichent des taux de dons plus élevés que la Suisse. Le passage au régime du consentement présumé offre une possibilité d’augmenter le nombre de dons. Il n’existe toutefois aucune garantie à cet égard.

L’implication des proches reste dans tous les cas obligatoire. Le dialogue avec les proches doit être recherché. Avec le consentement explicite au sens large actuellement en vigueur, on pose la question suivante aux proches: «Pensez-vous que le consentement au prélèvement d’organes serait conforme à la volonté de la personne décédée? Votre proche souhaitait-il faire don de ses organes?»

Après l’introduction du modèle du consentement présumé et dès que la Confédération aura rempli son devoir d'information, il sera possible de demander aux proches: «Nous ne trouvons pas d’opposition au don d’organes. Savez-vous ou supposez-vous que la personne s’y est opposée?» Si les proches estiment que la personne décédée connaissait le régime d’opposition et qu’elle ne s’est pas opposée au don, on peut supposer que la personne décédée y consent.

Toute personne peut décider elle-même de ce qu’il adviendra de son corps après sa mort. Cela vaut également pour le don d’organes, et ce droit est toujours respecté avec le consentement présumé: chacun.e a le droit de refuser un don d’organes et de consigner sa volonté.

Si ce droit n’a pas été exercé, il convient de déterminer, en concertation avec les proches, ce qui correspondrait le plus vraisemblablement à la volonté de la personne défunte. La volonté présumée de la personne doit être respectée.

Le Tribunal fédéral s’est prononcé au sujet de la question de l’atteinte que pourrait porter le consentement présumé aux droits fondamentaux et aux droits de la personnalité. Il conclut que cette réglementation ne porte pas atteinte aux droits fondamentaux et estime que le consentement présumé au sens large constitue une solution proportionnelle à l’intérêt public d’un nombre potentiellement plus élevé de dons.

La médecine de la transplantation repose sur l’idée fondamentale que les personnes veulent et peuvent s’entraider. Elle sauve des vies et améliore durablement la qualité de vie des patient.e.s gravement malades. Elle répond ainsi au principe médico-éthique fondamental de l’aide et de l’assistance. Les procédures de la médecine de la transplantation doivent être conçues de manière à ce que l’intégrité physique soit préservée tant du côté des donneurs.euses que du côté des receveurs.euses.

La médecine de la transplantation est soumise au respect de tous les principes fondamentaux médico-éthiques, à savoir l’équité, la non-malfaisance et le respect de l’autonomie. Ce dernier signifie notamment qu’il convient de respecter la volonté de la personne décédée concernant son opposition ou son consentement au don d’organes.

Il est tout à fait possible de respecter ces principes éthiques, que ce soit avec le consentement explicite au sens large ou avec le consentement présumé au sens large.