Sel­te­ne Krank­hei­ten

Mit dem 2014 vom Bun­des­rat ver­ab­schie­de­ten «Na­tio­na­len Kon­zept Sel­te­ne Krank­hei­ten» soll die Si­tua­ti­on der Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten ver­bes­sert wer­den, ins­be­son­de­re mit ver­netz­ten Be­hand­lungs­an­ge­bo­ten und Re­fe­renz­zen­tren. Mit die­sen Struk­tu­ren er­hal­ten Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten, ihre An­ge­hö­ri­gen und die Ge­sund­heits­fach­leu­te pro­fes­sio­nel­le Un­ter­stüt­zung und das Wis­sen über sel­te­ne Krank­hei­ten kann bes­ser ge­bün­delt wer­den.

Im Auf­trag des Bun­des­amts für Ge­sund­heit (BAG) hat die SAMW 2016 einen Be­richt er­ar­bei­tet, der den Pro­zess zur Er­rich­tung von Re­fe­renz­zen­tren be­schreibt. Die SAMW hat vor­ge­schla­gen, die Be­stim­mun­gen des na­tio­na­len Kon­zepts auf zwei Ebe­nen um­zu­set­zen. Die erste be­steht aus Ver­sor­gungs­netz­wer­ken der Leis­tungs­er­brin­ger und spe­zi­fi­schen Re­fe­renz­zen­tren für ver­schie­de­ne Krank­hei­ten. Falls die­ses Be­hand­lungs­an­ge­bot nicht ge­nügt bzw. Lü­cken be­stehen, ge­währ­leis­tet die zwei­te Ebene mit «Platt­for­men für sel­te­ne Krank­hei­ten» die Funk­ti­on von in­ter­dis­zi­pli­nä­ren An­lauf­stel­len bei un­ge­wis­ser Dia­gno­se, die Ko­or­di­na­ti­on der Be­hand­lun­gen und der Fach­per­so­nen sowie die Wei­ter­ga­be von In­for­ma­tio­nen.

Im Be­richt wurde aus­ser­dem eine «Na­tio­na­le Ko­or­di­na­ti­on Sel­te­ne Krank­hei­ten» emp­foh­len. Diese ent­stand 2017 unter dem Namen «kosek». Die kosek kon­zen­triert sich auf die Ent­wick­lung von An­ge­bo­ten, die ei­ner­seits die Dia­gno­se sel­te­ner Krank­hei­ten er­leich­tern und an­de­rer­seits be­stehen­de Ver­sor­gungs­lü­cken schlies­sen. Als Ko­or­di­na­ti­ons­platt­form führt sie in Zu­sam­men­ar­beit mit den Ak­teu­ren des Ge­sund­heits­we­sens Pro­jek­te durch und be­tei­ligt die Be­trof­fe­nen über deren Pa­ti­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen. Die SAMW ist Grün­dungs­mit­glied der kosek.

Im Mai 2021 hat die kosek drei neue Zen­tren für Sel­te­ne Krank­hei­ten an­er­kannt. Damit ver­fügt die Schweiz ins­ge­samt über neun sol­che Zen­tren und ist geo­gra­phisch und sprach­lich flä­chen­de­ckend ver­sorgt. Die Zen­tren für sel­te­ne Krank­hei­ten sind in­ter­dis­zi­pli­nä­re An­lauf­stel­len, an die sich Pa­ti­en­tin­nen und Pa­ti­en­ten mit un­kla­rer Dia­gno­se wen­den kön­nen, um ver­tief­te Ab­klä­run­gen zu ma­chen. Sie ar­bei­ten krank­heits­über­grei­fend, ko­or­di­nie­ren die Fach­ex­per­ti­se der be­tei­lig­ten Ex­per­tin­nen und Ex­per­ten, för­dern die Wei­ter­bil­dung und For­schung. Un­ter­ein­an­der sind die Zen­tren ver­netzt, um die Ver­sor­gung der be­trof­fe­nen Per­so­nen best­mög­lich zu or­ga­ni­sie­ren.

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